Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο το οποίο ιδρύθηκε το 2003 που στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει, πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής ή μη προέλευσης, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο. Η ΠΕΣΠΑ είναι ένας δυνατός φορέας ο οποίος, όπως και αντίστοιχες Ενώσεις σε όλα τα υπόλοιπα Κράτη Μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους. Επίσης είναι ενεργό μέλος της EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) από το 2004.